Su Isapre se negó a cubrir la operación intrauterina gemelar porque “a un feto no lo consideran como persona”.
Siete meses de gestación tienen las gemelas Avril y Roma, quienes recientemente dan sido conocidas en la región gracias a las redes sociales y una campaña realizada por sus padres, para difundir la compleja situación que viven tras conocer sobre la enfermedad que atraviesa una de sus hijas.
La noticia de que Roma fue diagnosticada con espina bífida llegó de sorpresa para Juan Guillermo Rojas y Paulina Galleguillos, padres de las gemelas, quienes debieron trasladarse a Santiago, debido a la falta de especialistas en Antofagasta.
La pequeña Roma podría pasar a la historia de la medicina nacional, pues podría ser sometida a la primera operación intrauterina gemelar de Chile. Situación que, si bien se encuentra en evaluación, su Isapre no cubriría el alto costo de la intervención, pues “a un feto no lo consideran como persona”, según han señalado los padres a diversos medios de comunicación.
Según la Clínica Mayo, la espina bífida es un defecto congénito que ocurre cuando la columna vertebral y la médula espinal no se forman adecuadamente. Es un tipo de defecto del tubo neural. El tubo neural es la estructura de un embrión en desarrollo que finalmente se convierte en el cerebro del bebé, la médula espinal y los tejidos que los rodean.
Normalmente, el tubo neural se forma en el principio del embarazo y se cierra a los 28 días después de la concepción. En los bebés con espina bífida, una porción del tubo neural no se cierra ni se desarrolla apropiadamente, lo que provoca defectos en la médula espinal y en los huesos de la columna.
La espina bífida puede variar de leve a grave, de acuerdo con el tipo de defecto, tamaño, ubicación y complicaciones. Cuando es necesario, el tratamiento temprano de la espina bífida implica cirugía, aunque dicho tratamiento no siempre resuelve completamente el problema.
Según cifras de la Clínica Las Condes, los defectos del tubo neural en Chile actualmente tienen una incidencia de aproximadamente 3,9 por cada 10.000 recién nacidos vivos y muertos, con peso igual o mayor a 500 grs.
Por este motivo, Juan Rojas y Paulina Galleguillos son los padres de Avril y Roma, ambos profesores antofagastinos, se encuentran reuniendo fondos y organizando actividades para la costosa e inédita operación en Chile, la cual se aprontan deberán enfrentar.
Al respecto, Juan Rojas nos comenta que “como familia al principio fue muy difícil, nos costó un poquito aceptar, un par de días, y luego nos pusimos en campaña de poder salir adelante, de enfrentar la realidad y de apoyarnos sobre todo”.
“Es un proceso para toda la vida. Debemos entregarle a Roma y, a Avril también, como poder vivir y ojalá elegir los profesionales correctos, en el lugar correcto para que todo salga bien en su nacimiento, y todo lo que se viene después en su tratamiento, porque es para toda la vida”, agregó.
Con respecto a la cuenta en Instagram @avrilyroma, nos señala que “partió hace tres semanas y no pensamos que iba a causar tanto ruido, lo cual ha sido bastante favorable. Familiares, amigos, gente desconocida nos han apoyado bastante. Rostros, influencers de las redes sociales y Ciudadano Videla han apoyado para que esta campaña sea más conocida, y nosotros poder reunir más recursos”.
Asimismo, la familia Galleguillos Rojas destaca el apoyo de la diputada Paulina Núñez, el Colegio San Agustín (donde trabaja Paulina) y la comunidad del Colegio Costa Cordillera (donde trabaja Juan).
Sobre las actividades para reunir fondos, nos comenta que se han hecho rifas, se subastarán pronto camisetas de fútbol, se realizará un show online del comediante Rodrigo Villegas, entre otras actividades que esperan sumar para continuar reuniendo fondos.
La familia en estos momentos ya se trasladó a vivir a Santiago, situación que también deben costear, sumado a la operación, el parto, los tratamientos, la válvula que necesitará Roma son parte de los gastos que necesita cubrir esta familia antofagastina.
Si deseas realizar tu aporte voluntario, puedes realizarlo a la Cuenta Corriente del Banco Santander 63476803, a nombre de Juan Guillermo Rojas Poirier, RUT: 14.109.656-7. Correo: avrilyroma@gmail.com