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Porfiria: detectan primer caso de inusual enfermedad en estudiante de Antofagasta

La afección únicamente puede ser controlada a base de medicamentos, que según autoridades, estarían evaluados en 7 millones de pesos. 

Durante la semana, desde el hospital regional de Antofagasta, se registró el primer caso de porfiria en la localidad, siendo esta una enfermedad con una baja cantidad de casos notificados. El paciente afectado resultó ser un estudiante universitario.

Según dio a conocer La Estrella de Antofagasta, tras los médicos recibir al paciente, fué el doctor Alejandro Álamos quién detectó el caso. El experto declaró acerca del alto costo que requiere el tratamiento de la enfermedad, manifestando que sería “prácticamente imposible para una familia mantener un ritmo de inversión en fármacos”.

En ese sentido, el doctor Álamos junto a la diputada del Partido de la Gente (PDG), Yovana Ahumada, se reunieron directamente con los padres del paciente para apoyar y gestionar alternativas que permitan el acceso a las atenciones médicas requeridas.

Además, el especialista y la parlamentaria anunciaron la elaboración de un “protocolo de atención” para ingresar la porfiria a la Ley Ricarte Soto, la cual garantiza el acceso a este tipo de medicamentos de alto costo. En los próximos días, el estudiante afectado junto a su madre viajarán a Santiago para continuar el tratamiento de la enfermedad.

¿Qué es la porfiria?

De acuerdo a la Federación Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpof), la porfiria se trata de un grupo de trastornos originados por la acumulación en exceso de sustancias químicas llamadas porfirinas. Esta afección se puede dividir en dos tipos: aguda y cutánea. 

La primera presenta síntomas como intenso dolor muscular, problemas digestivos y respiratorios, cambio de color en la orina, cuadros mentales, entre otros. Mientras que la segunda, más relacionada con la exposición al sol, presenta una mayor sensibilidad, picazón e hinchazón en la piel.

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