Según datos de la Fundación Española de Porfiria, la PAI es el tipo más común de porfiria, y los síntomas pueden durar horas o incluso días. Durante los ataques, los pacientes pueden experimentar una amplia gama de síntomas, desde dolor intenso en el abdomen hasta cambios mentales y problemas respiratorios.
El parlamentario por la Región de Antofagasta, José Miguel Castro (RN) presentó un proyecto de resolución que busca incorporar la Porfiria Aguda Intermitente (PAI) en la ley Ricarte Soto, con el objetivo de brindar apoyo y acceso a tratamientos para quienes padecen esta enfermedad poco común pero debilitante.
La Porfiria Aguda Intermitente es una enfermedad poco común que resulta de un defecto enzimático específico en la vía bioquímica de las porfirias, generando síntomas como dolor abdominal, alteraciones gastrointestinales y manifestaciones psiquiátricas. Esta condición puede causar ataques de dolores insoportables, lo que puede llevar a la hospitalización y poner en riesgo la vida del paciente.
Actualmente en nuestro país, los pacientes que sufren de porfiria aguda intermitente enfrentan limitaciones diarias que afectan su calidad de vida. La única manera de controlar los ataques es mediante la hospitalización, lo que conlleva un alto costo emocional y financiero para los afectados y sus familias.
Además, el tratamiento disponible para la porfiria aguda intermitente, como el medicamento Givosiran, tiene un costo prohibitivo que está fuera del alcance de la mayoría de las personas afectadas. Esto deja a los pacientes en una situación de vulnerabilidad extrema, sin acceso a la atención médica necesaria para controlar su enfermedad.
Proyecto
El proyecto de resolución presentado por el legislador de la región de Antofagasta, solicita al Ejecutivo que instruya a los ministros de Hacienda y Salud para realizar las investigaciones y estudios necesarios que permitan gestionar la incorporación de la porfiria aguda intermitente en la ley Ricarte Soto. Esta medida permitiría garantizar el acceso equitativo a tratamientos para los pacientes que sufren esta enfermedad.
Finalmente, el parlamentario mencionó que: “La inclusión de la porfiria aguda intermitente en la ley Ricarte Soto es un paso crucial para garantizar el acceso a tratamientos para quienes padecen esta enfermedad, es fundamental que el Estado asuma su responsabilidad en la protección de la salud y el bienestar de todos los ciudadanos, especialmente de aquellos que enfrentan enfermedades poco comunes y de alto costo”.